Motivul principal pentru care oamenii își ascund boala este discriminarea la care sunt supuși zi de zi, de la primii ani de școală până în ultimii ani de carieră profesională. Astfel, ei preferă să-și cumpere singuri medicamentele, fie că le găsesc în România sau în alte țări.
Potrivit datelor oficiale, alţi 200.000 de bolnavi primesc tratament rambursat prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate, însă în fiecare an dispar medicamente vitale pentru tratarea epilepsiei. “Nu mai avem nicio moleculă originală, nu mai avem produse noi de peste 12 ani, pe piaţă sunt numai generice care nu pot susţine o terapie pe termen lung. Medicamentele folosite de pacienţi se găsesc din ce în ce mai greu şi cu sincope care pot dura luni de zile. Nu există nici un fel de prediciție referitor la ce se poate întâmpla, ceea ce dăunează pacienților”, atrage atenția dr. Ioana Mîndruță, medic primar neurologie, coordonatorul Subprogramului național de epilepsie farmacorezistentă.
Vindecați prin tehnici microchirurgicale
Aproximativ 30% din persoanele cu epilepsie dezvoltă rezistenţă la tratament, iar acestea pot fi tratate în doar câteva centre din toată ţara, prin programul naţional de chirurgie a epilepsiei. ”Rezultatele acestui program arată că peste 70% din pacienți au fost vindecați, nu mai au crize în urma explorării cu electrozi intracranieni și a operării focarului epileptic. Programul asigură și o altă etapă, mult mai bine finanțată – cea de neurostimulare pentru pacienții care nu au șanse chirurgicale. În prezent, 30% din pacienți pot avea o reducere cu peste 50% a frecvenței crizelor prin neurostimulare. Ambele părți ale programului sunt însă indisolubil legate de prezența terapiilor asociate. Cum terapiile inovative nu pătrund în niciun fel în România, este foarte dificil să asigurăm continuitatea tratamentului, chiar și pentru pacienții care sunt ameliorați de procedurile chirurgicale”, a explicat dr. Ioana Mîndruță, care a avertizat că, în prezent, în cadrul programului este un blocaj în finanțare.
Intoleranță și prejudecăți
În afară de lipsa aproape constantă a medicamentelor, care duce la deteriorarea stării de sănătate a pacienților, un obstacol major cu care se confruntă bolnavii este stigmatizarea, generată de percepția greșită a societății vizavi de persoanele care suferă de epilepsie. ”Persoana bolnavă este considerată, la modul general, inaptă, fără a se face o diferențiere asupra particularităților diagnosticului fiecăruia. Pacienții se confruntă cu discriminarea determinată de lipsa de cunoștințe, intoleranță, prejudecăți. Pur și simplu, sunt împiedicați să trăiască o viață normală în societate, sunt obligați să își ascundă diagnosticul”, a declarat Ileana Ștefan, director executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), în cadrul conferinţei ”Împreună suntem mai puternici decât EPILEPSIA”.
Anumite forme de epilepsie la copii se pot vindeca
Nici la copiii cu epilepsie situația nu este mai bună: nu se știe exact numărul bolnavilor, iar părinții se feresc să declare boala în fața medicului de familie, tot din cauza stigmatizării, de aceea este important să existe o educație sanitară pentru familie și pentru public, în general. Specialiștii atrag atenția că epilepsia este, încă, o boală misterioasă, iar pentru stabilirea unui diagnostic sunt necesare investigații performante, ceea ce presupune ca părinții, în primul rând, să înțeleagă importanța acestora și să se adreseze medicilor de specialitate. ”Un copil epileptic ar trebui să facă, în mod normal, o electroencefalogramă de zi și obligatoriu de noapte, un examen imagistic și, de ce nu, o testare genetică, care nu este decontată din bugetul de stat, din păcate, nu numai în România, ci și în multe alte țări europene”, a atras atenția dr. Raluca Ioana Teleanu, medic primar neurologie pediatrică, șef secție neurologie pediatrică în cadrul Spitalului Clinic de Copii ”Dr. Victor Gomoiu”. Specialistul a explicat că anumite forme de epilepsie la copii se pot vindeca, cu condiția să fie diagnosticate la timp, corect, și să beneficieze de tratament adecvat.
