Concluzia reiese din primul studiu naţional cu privire la impactul economic şi social al hemofiliei în România, asupra pacienţilor, familiilor acestora, bugetului de stat și societății în general. Astfel, în ultimii ani, dintr-un total de 1.615 persoane diagnosticate cu această boală rară, numărul mediu de pacienți tratați anual a fost de aproximativ 850, aceştia beneficiind de tratament prin Programul Naţional de Hemofilie, care în 2018 a avut o finanţare de 179 de milioane de lei. Conform analizei, cele mai des menţionate bariere de acces la terapie, din perspectiva medicilor, sunt: existenţa a doar trei centre de tratament în ţară (unul la Bucureşti şi două în judeţul Timiş), diferenţe majore în privinţa accesibilităţii serviciilor medicale între persoanele domiciliate în centre urbane mari faţă de cele din oraşe mai mici sau din mediul rural, precum şi lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament. Potrivit medicilor, aceste bariere duc la o gestionare deficitară a hemofiliei în România.
„Din perspectiva pacienţilor, printre principalele bariere de acces la tratament cu care ne confruntăm se numără accesul la tratamentul specific, distanţa faţă de cel mai apropiat centru medical de specialitate, dar şi calitatea serviciilor medicale specifice acestei boli. Deşi nu pot fi considerate bariere, am putea menţiona aici că aderenţa şi complianţa la tratament sunt în continuare provocări majore pentru pacienţii diagnosticaţi“, declară reprezentanții asociațiilor de pacienți care au contribuit la realizarea acestei ample analize. Avansul terapeutic din ultimele decade a transformat hemofilia într-o boală tratabilă, care poate fi ținută sub control, iar viața persoanei afectate poate fi normală. Cu toate acestea, hemofilicii români ajung să sufere de diverse dizabilități încă din copilărie, scăzându-le calitatea vieții și șansa de a urma o carieră profesională dorită, devenind o povară pentru familie și pentru societate. 83,5% din adulții români care suferă de hemofilie sunt pensionați medical sau asistați social, neputând să aibă un loc de muncă. Speranța de viață a persoanelor diagnosticate cu hemofilie variază în funcție de severitatea bolii, stilul de viață adoptat și accesul la un tratament adecvat. Literatura de specialitate stabilește că speranța medie de viață în cazul persoanelor cu forme severe de hemofilie care au un acces adecvat la tratament poate fi cu până la 15 ani mai mică decât în populația generală și cu 3 ani mai mică pentru formele moderate/ușoare de hemofilie, aceste cifre variind considerabil și în funcție de țara și de sistemul medical în care persoana cu hemofilie trăiește.
Costuri sub nivelul ţărilor din UE
În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, potrivit rezultatelor studiu-
lui, costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 160 milioane de lei anual (35 milioane de euro), din care 91% reprezintă costuri directe, respectiv diagnostic, tratament şi monitorizare a bolii, în timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii şi indemnizaţii de handicap, concedii, transport). Comparativ cu alte state membre UE, costul mediu per pacient (21.000 de euro) este de 8-9 ori mai mic faţă de costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE. Mai mult, deși în România costurile de tratament reprezintă peste 60% din costurile generale, procentul este semnificativ mai mic decât în restul țărilor europene comparate, unde se află la peste 90%.
Specialiştii atrag atenţia şi asupra incapacităţii de a consuma întregul buget alocat în cadrul Programului Național de Hemofilie în 2017, când proporția costurilor generate de tratament a fost de 60,6% din bugetul total al Programului. Eficientizarea tratamentului, precum şi introducerea unor noi tratamente care ar reduce numărul și severitatea sângerărilor, sunt recomandări care ar duce atât la creşterea calităţii vieţii pacienţilor, cât şi la o eficientizare a costurilor financiare ale hemofiliei pentru sistemul medical public. De asemenea, o creştere a numărului centrelor de tratament ar putea duce la o aderenţă la terapie din partea pacienţilor. Potrivit Federației Internaționale de Hemofilie, 10 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie A, în timp ce 2 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie B.
Despre hemofilie
– este o boală care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge;
– afectează cu precădere bărbaţi, fiind transmisă pe cale genetică de la mame;
– este de regulă diagnosticată în primii ani de viaţă, odată cu apariţia primelor traume fizice;
– este numită şi „boala regală“, deoarece în sec. 19 şi 20 a fost prevalentă în familiile regale din Europa. Regina Victoria a Marii Britanii a fost purtătoarea unei forme rare a acestei boli, care a fost apoi transmisă către două din cele 5 fiice ale sale;
– speranța de viață a unui bolnav de hemofilie este cu până la 15 ani mai mică decât în cazul unei persoane sănătoase.
Costul mediu anual cu îngrijirile medicale pentru un bolnav cu hemofilie fără intervenţie chirurgicală majoră este de 25.000 lei, iar pentru un pacient care suportă o operație costurile ajung la 45.000 lei.
Unităţi care derulează programul Național de Hemofilie:
a) Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională „Prof. Dr. C.T. Nicolau“ Bucureşti;
b) Clinica de Hematologie Fundeni; Clinica de Pediatrie Fundeni;
c) Institutul pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului „Prof. Dr. A. Rusescu“ Bucureşti;
d) Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu“ Timişoara;
e) Spitalul Clinic Colţea;
f) unităţi sanitare cu secţii sau compartimente de pediatrie şi hematologie;
g) unităţi sanitare aparţinând ministerelor cu reţea sanitară proprie.
Hemofilia Cross
Cu prilejul Zilei Internaționale a Hemofiliei, Asociația Română de Hemofilie organizează pe 17 aprilie acţiuni de marcare a acestei zile, printre care Hemofilia Cross – „Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună“, ediţia a III-a, ce se desfăşoară în Parcul Central al orașului Buziaș, județul Timiș.
