“Unul dintre obiectivele României, pe timpul deţinerii preşedinţiei Consiliului UE, este mobilitatea pacienţilor în UE. România va aduce în dezbatere, în special, identificarea căilor de creştere a cooperării între statele membre în tratamentul pacienţilor cu boli rare până la vârsta de 18 ani”, a scris Sorina Pintea, pe Facebook, într-o postare de Ziua internaţională a bolilor rare.
Ea menţionează că se urmăreşte accesul pacienţilor diagnosticaţi cu boli rare la tratamentul disponibil în statele membre UE, în situaţia în care într-un stat membru nu există tratamentul medicamentos respectiv, iar pacientul ar trebui să aibă acces la acest tratament într-un alt stat membru.
“În România există 14 Centre de expertiză pentru bolile rare, care au ca obiective prevenirea, diagnosticul precoce şi tratamentul bolilor rare, dar şi completarea Registrelor de date pentru evidenţa bolilor rare. Până în prezent au fost introduse, pe listele de medicamente compensate şi gratuite, 37 de molecule noi inovative, inclusiv pentru tratarea pacienţilor cu boli rare. Depunem toate eforturile necesare aprovizionării spitalelor cu medicamentele necesare. În momentul de faţă, Ministerul Sănătăţii asigură finanţarea diferitelor programe destinate bolilor rare”, a mai scris ministrul Sănătăţii.
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică, iar 75% din bolile rare afectează copiii, potrivit sursei citate.
Începând cu anul 2008, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua internaţională a bolilor rare.
