Folosim cookie-uri pentru a personaliza conținutul și anunțurile, pentru a oferi funcții de rețele sociale și pentru a analiza traficul. De asemenea, le oferim partenerilor de rețele sociale, de publicitate și de analize informații cu privire la modul în care folosiți site-ul nostru. Aceștia le pot combina cu alte informații oferite de dvs. sau culese în urma folosirii serviciilor lor. În cazul în care alegeți să continuați să utilizați website-ul nostru, sunteți de acord cu utilizarea modulelor noastre cookie.

Primul studiu asupra impactului socio-economic al hemofiliei în România

Primul studiu asupra impactului socio-economic al hemofiliei în România

Doar jumătate dintre bolnavii de hemofilie din ţara noastră primesc tratamentul adecvat, iar restul împiedică o serie de dificultăţi,care ţin în mare parte de lipsa accesului la centrele medicale de profil.

Elena Marinescu 0 comentarii

Concluzia reiese din primul studiu naţional cu privire la impactul economic şi social al hemofiliei în România, asupra pacienţilor, familiilor acestora, bugetului de stat și societății în general. Astfel, în ultimii cinci ani, dintr-un total de 1.615 persoane diagnosticate cu această boală rară, numărul mediu de pacienți tratați anual a fost de aproximativ 850, aceştia beneficiind de tratament prin Programul Naţional de Hemofilie, care în 2018 are o finanţare de 179 de milioane de lei.

Conform analizei, cele mai des menţionate bariere de acces la terapie, din perspectiva medicilor, sunt: existenţa a doar trei centre de tratament în ţară (unul la Bucureşti şi doua în judeţul Timiş), diferenţe majore în privinţa accesibilităţii servicilor medicale între persoanele domiciliate în centre urbane mari faţă de cele din oraşe mai mici sau din mediul rural, precum şi lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament. Potrivit medicilor, aceste bariere duc la o gestionare deficitară a hemofiliei în România. „Din perspectiva pacienţilor, printre principalele bariere de acces la tratament cu care ne confruntăm se numără accesul la tratamentul specific, distanţa faţă de cel mai apropiat centru medical de specialitate dar şi calitatea serviciilor medicale specifice acestei boli. Deşi nu pot fi considerate bariere, am putea menţiona aici că aderenţa şi complianţa la tratament sunt în continuare provocări majore pentru pacienţii diagnosticaţi”, declară reprezentanții asociațiilor de pacienți care au contribuit la realizarea acestei ample analize.

 

Costuri sub nivelul ţărilor din UE

În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 160 milioane de lei anual (35 milioane de euro), din care 91% reprezintă costuri directe, respectiv diagnostic, tratament şi monitorizare a bolii, în timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii şi indemnizaţii de handicap, concedii, transport). Comparativ cu alte state membre UE, costul mediu per pacient (21.000 de euro) este de 8-9 ori mai mic faţă de costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE. Mai mult, deși în România costurile de tratament reprezintă peste 60%, din costurile generale, procentul este semnificativ mai mic decât în restul țărilor europene comparate, unde se află la peste 90%. 

Specialiştii atrag atenţia şi asupra incapacităţii de a consuma întregul buget alocat în cadrul Programului Național de Hemofilie în 2017, când proporția costurilor generate de tratament a fost de 60,6% din bugetul total al Programului. Eficientizarea tratamentului, precum şi introducerea unor noi tratamente care ar reduce numărul și severitatea sîngerărilor, sunt recomandări care ar duce atât la creşterea calităţii vieţii pacienţilor, cât şi la o eficientizare a costurilor financiare ale hemofiliei pentru sistemul medical public. De asemenea, o creştere a numărului centrelor de tratament ar putea duce la o aderenţă la terapie din partea pacienţilor.

Potrivit Federației Internaționale de Hemofilie, 10 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie A, în timp ce 2 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie B.

 

Despre hemofilie

- este o boală care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge;

- afectează cu precădere bărbaţi, fiind transmisă pe cale genetică de la mame;

- este de regulă diagnosticată în primii ani de viaţă, odată cu apariţia primelor traume fizice;

- este numită şi „boala regală”, deoarece în sec. 19 şi 20 a fost prevalentă în familiile regale din Europa. Regina Victoria a Marii Britanii a fost purtătoarea unei forme rare a acestei boli, care a fost apoi transmisă către două din cele 5 fiice ale sale;

- speranța de viață a unui bolnav de hemofilie este cu până la 15 ani mai mică decât în cazul unei persoane sănătoase.

 

Comentarii

loading...