“Hemofilia nu este o boală pe care să o cunoască toată lumea. Chiar şi afară este o boală mai puţin cunoscută. Este cazul să fim şi optimişti, pentru că hemofilia a beneficiat în ultimii ani de nişte avantaje, faptul că în 2017 bugetul pentru tratarea hemofilicilor din România a fost crescut de trei ori şi jumătate. Aceasta este o boală tratabilă şi poate fi ţinută sub control dacă este tratată corect. (…) Sunt foarte mulţi dintre noi care nu sunt complianţi la tratament. Sunt reticenţi din multe motive. (…) Hemofilia trebuie tratată corect şi, în clipa când este tratată corect, se rezolvă foarte multe probleme”, a declarat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
Directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular din cadrul Institutului Clinic Fundeni, Daniel Coriu, a afirmat că există finanţare, dar aceasta nu rezolvă toate problemele.
“Avem finanţare, dar nu suntem pregătiţi să folosim această finanţare. (…) Nu finanţarea rezolvă toate problemele. Sistemul medical trebuie să fie pregătit, trebuie să avem profesioniştii capabili să rezolve problemele şi să utilizeze eficient resursele, pentru că noi nu vorbim acum numai de a cheltui bani, ci trebuie să vorbim despre o utilizare corectă şi eficientă a acestor resurse. Din nefericire, cu excepţia centrelor mari, în mare parte a ţării pacienţii nu sunt informaţi, nu îşi cunosc boala. (…) Din nefericire, foarte mulţi oameni nu au posibilitatea de a accesa informaţia cum trebuie”, a explicat medicul.
Potrivit acestuia, o altă problemă este reprezentată de non-aderenţa şi non-complianţa la tratament.
“O altă problemă legată de pacienţi este lipsa suportului psiho-economic. Cred că am avea nevoie de psihologi specializaţi în acest domeniu. (…) Mulţi pacienţi sunt asistaţi sociali, nu au posibilitatea nici să ajungă la cel mai apropiat centru care să le ofere ajutor medical necesar”, a spus Coriu.
El a semnalat lipsa centrelor comprehensive şi a centrelor de tratament pentru această boală.
Consilierul de stat în cadrul Administraţiei Prezidenţiale Diana Păun a subliniat că îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu hemofilie implică, de fapt, colaborarea tuturor actorilor cu responsabilitate în acest domeniu.
Directorul de programe curative al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, Oana Costan, a precizat că bugetul alocat tratamentului pentru hemofilie a crescut de la aproximativ 30 de milioane lei în 2013 la peste 179 de milioane lei anul acesta.
În opinia sa, este important să se pună accent pe partea de educare a pacienţilor, care să înţeleagă cât este de important să beneficieze de această profilaxie.
Dezbaterea a fost organizată de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi de Asociaţia Română de Hemofilie.
